Gerakan Jalan Sehat sebagai Bentuk Suport Peduli Thalasemia

Jalan sehat sebagai wujud Peduli Thalasemia di alun-alun Purwokerto, Senin (18/11). (Foto: Pemkab Banyumas)

Purwokerto – Minggu (17/11/2019) di Alun-alun Purwokerto diadakan kegiatan jalan sehat sebagai wujud Peduli Thalasemia.  Sebagai penyelenggara dari kegiatan jalan sehat kali ini addalah Puguh Prasetyo, Presiden dari Rotary Club Purwokerto. Tujuan diselenggarakannya jalan sehat ini untuk memberikan edukasi dan juga sosialisasi tentang thalasemia kepada masyarakat.

Sebelum pemberangkatan peserta jalan sehat oleh Bupati bersama ketua Tim Penggerak PKK Erna Husein, Forkopimda dan Masyarakat mendeklarasikan “Memutus Mata Rantai Kelahiran Thalasemia Mayor Menuju Banyumas Zero Thalasemia 2023 dengan Cegahan Thalassemia Sejak Dini.

Bulan Thalasemia Banyumas yang telah dicanangkan pada awal bulan November yang lalu dijadwalkan akan terus berlanjut sampai dengan akhir bulan ini. “Memutus Mata Rantai Kelahiran Thalasemia Mayor Menuju Banyumas Zero Thalasemia 2023” dipilih sebagai tema bulan thalassemia yang diadakan oleh Kabupaten Banyumas yang merupakan yang pertama kali baik tingkat nasional maupun internasional. Dalam Bulan Thalasemia 2019 ini, telah banyak dilakukan kegiatan yang intinya memberi edukasi kepada masyarakat Kabupaten Banyumas tentang apa itu Thalasemia.

“Semua oorang wajib tahu tentang thalassemia agar bisa dilakukan pencegahan khususnya di dalam keluarga, jangan takut bergaul dengan penderita karena tidak menular,” ujar Achmad Husein selaku Bupati Banyumas.

Menurut penjelasan ilmu kesehatan, thalassemia memang bukan merupakan penyakit menular dan bukan merupakan penyakit turunan serta dapat disegah sejak dini. Sampai dengan saat ini penderita thalassemia di Banyumas makin banyak, tidak kurang dari 400 orang menderita thalassemia dan merupakan jumlah penderita terbesar di Jawa Tengah.

“Thalassemia adalah penyakit kelainan darah yang diderita sejak anak-anak namun bukan penyakit menular dan bukan turunan serta bisa dicegah, thalasemia ada tiga golongan, yang pertama adalah pembawa sifat, kedua adalah intermedia dan yang katiga adalah mayor. Hindari pernikahan antara pembawa sifat karena akan melahirkan penderita thalasemia mayor” pesan Ruswandi selaku Pengurus Yayasan Thalassemia Indonesia (YTI) saat mengedukasikan para peserta jalan sehat.

“jangan ada perkawinan sesama penderita thalassemia minor karena akan melahirkan anak dengan golongan thalassemia mayor seperti dirinya. saya didiagonasa terkena thalassemia sejak umur 6 bulan. Selama 30 tahun dia melakukan transfusi darah satu bulan sekali dan juga mengkonsumsi obat 3 kali sehari,” ujar Dinar Faiza, 30 tahun, penderita thalasemia mayor asal Banyumas.

“Jalan satu-satunya adalah memeriksa darah untuk yang akan berkeluarga. Jangan ada lagi Dinar yang lain. Karena sampai saat ini belum ada obatnya dan juga penderita serta keluarga akan menjadi miskin walaupun sudah ada bantuan dari BPJS,” tambahnya.

Upaya-Upaya yang dapat Dilakukan dalam rangka Pencegahan Thalassemia

Thalasemia adalah kelainan herediter bersifa autosomal resesif yang diakibatkan oleh berkurangnya sintesis salah satu rantai globin akibat mutasi gen globin. Thalassemia diklasifikasikan menjadi thalasemia alfa dan beta berdasarkan pada penurunan dan kerusakan rantai globinnya.

Penderita thalasemia sampai saat ini belum ada obat yang dapat menyembuhkan secara total. Pengobatan yang dilakukan meliputi pengobatan terhadap penyakit dan komplikasinya. Pengobatan terhadap penyakit dengan cara tranfusi darah, splenektomi, dan transplantasi sumsum tulang. Transfusi darah memiliki beberapa resiko diantaranya adalah penularan infeksi seperti Hepatitis B,HIV juga yang paling berat akibat transfusi darah adalah akumulasi besi (overload besi sekunder) yang dapat menumpuk dan merusak organ seperti pada hati, jantung, pankreas dan tiroid. (Dalam Jurnal Higeia Journal Of Public Health Research and Development; Yanuarita Tursinawati dan Wijayanti Fuad peneliti dari Fakultas Kedokteran, Universitas Muhammadiyah Semarang; Pengetahuan Pengaruhi Sikap dan Tindakan Mahasiswa terhadap Program Pencegahan Thalassemia di Indonesia)

Pasien thalassemia juga mengalami kelainan tulang yang disebabkan karena hiperplasia sumsum tulang terutama pada tulang wajah dan tengkorak. Pasien thalasemia mayor ditandai dengan anemia hemolitik berat yang membutuhkan tranfusi darah berulang dan terapi khelasi besi.

Keadaan ini dapat meningkatkan angka mortalitas dan morbiditas pasien thalasemia, oleh karena itu diperlukan terapi khelasi besi. Namun, terapi transfusi dan khelasi besi yang dijalani pasien thalasemia memerlukan biaya. yang besar dan beban psikologis baik bagi penderitanya sendiri maupun bagi keluarganya.

Sangatlah penting untuk menurunkan angka kelahiran bayi dengan thalasemia dengan cara strategi pencegahan primer. Pencegahan primer terhadap kejadian thalasemia dapat dilakukan baik secara prospektif atau secara retrospektif. Cara prospektif yakni dengan cara melakukan skrining masa misalnya pada sekolah, kantor atau instansi tertentu, sedangkan cara retrospektif melalui skrining pada keluarga pasien thalasemia.

Pencegahan thalassemia juga dapat dilakukan melalui premarital screening dan prenatal diagnosis (PND). Bagi negara Islam seperti Iran, aborsi merupakan hal illegal, oleh karena itu pencegahan thalassemia melalui premarital screening. Program pencegahan lainnya di Iran melalui 4 strategi yakni edukasi masyarakat, skrining pasangan yang akan menikah, konseling genetik dan PND.

Premarital screening dilakukan baik secara retrospektif maupun prospektif. Retrospektif strategi dilakukan dengan melibatkan keluarga dengan status karier yang akan menikah melalui konseling pranikah. Prospektif dilakukan dengan melibatkan pasangan yang tercatat pada Kantor Pernikahan di India untuk mendapatkan sertifikat premarital screening.

Pasangan akan menjalani pemeriksaan laboratorium darah,jika hasil pemeriksaan kadar Mean Corpuscular Haemoglobin (MCH) ≥27 pg dan Mean Corpuscular Volume (MCV) ≥80 fL, maka sertifikat baru diberikan. Jika kadar kurang dari standar tersebut, pasangan akan melanjutkan pemeriksaan untuk memeriksa kadar Hemoglobin HbA2. Jika seseorang dengan HbA2 3,5 -7 % dicurigai sebagai karier dan dilakukan konseling genetik. Beberapa pilihan diberikan untuk mebatalkan pernikaha atau melanjutkan pernikahan tetapi disarankan untuk memiliki anak atau jika hamil dilakukan prenatal screening dan aborsi jika terbukti anak menderita thalassemia.

Hal ini dilakukan di Iran sekitar tahun 2002. PND dilakukan melalui dua cara yakni Chorionic Villus Sampling (CVS) saat usia kandungan 10- 14 minggu dan amniosintesis saat usia kandungan 15-17 minggu (Yang, 2016). CVS dilakukan dengan mengambil villi, sedangkan amniosintesis dengan megambil cairan amnion dengan panduan ultrasonografi untuk kemudian sampel dilakukan pemeriksaan molekuler DNA. (Dalam Jurnal Higeia Journal Of Public Health Research and Development; Yanuarita Tursinawati dan Wijayanti Fuad peneliti dari Fakultas Kedokteran, Universitas Muhammadiyah Semarang; Pengetahuan Pengaruhi Sikap dan Tindakan Mahasiswa terhadap Program Pencegahan Thalassemia di Indonesia)

Kesuksesan progam pencegahan thalasemia memerlukan tiga elemen penting, yakni informasi, kampanye skrining dan genetik konseling yang terorganisir. Bahkan di Siprus, penduduk mendapatkan informasi yang lengkap tentang thalasemia sejak di bangku sekolah sebagai kampanye program preventif.

Add Comment